ORGANIZACIJA PODPORE MATERI Z MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU ZA SAMOSTOJNO ŽIVLJENJE Z OTROKOM V SKUPNOSTI

MAG. MARTINA KLJUN – VODJA DE DOM RIBNICA, CUDV DRAGA

Ljudje z motnjo v duševnem razvoju so ena najbolj ranljivih skupin prebivalstva. Stigmatizirani so že od rojstva in stigma jih spremlja vse življenje. Zgodovina kaže, da je bilo vključevanje v družbo odločilno povezano z ideologijo in družbeno ureditvijo zgodovinskega obdobja. Drugačnost kot družbeni problem in nesprejemanje drugačnih ljudi kot enakopravnih članov družbe sta razlog njihovega izključevanja. Njihove potrebe in želje, kako in kje bi živeli, kaj bi delali, so bile prezrte in neuresničene, saj pri načrtovanju sistema pomoči niso bili enakopravni partnerji.

V CUDV Draga smo, z idejo preseči omenjeno stanje, podpirali življenje matere in sina, ki ima zmerno motnjo v duševnem razvoju. Mati rada posluša glasbo in hodi na sprehode. Glasbo posluša tudi na računalniku. Preko omrežja Facebook komunicira s prijatelji in prvorojeno hčerko, ki je v rejniški družini. V varstveno delovnem centru zelo dobro veze prtičke. Za to delo je prejela več nagrad. Spremljali smo njeno življenjsko pot in njena prizadevanja, da bi skupaj s sinom zaživela čim bolj običajno in polno življenje v skupnosti. Vseskozi ugotavljamo, da je vloga matere z motnjo v duševnem razvoju v družbi še danes nesprejeta in necenjena. V družbi je še vedno razširjeno prepričanje, da te ženske niso sposobne skrbeti niti zase, kaj šele za otroka.

Dejansko pa imajo, prav tako kot ženske, ki so v vsakdanjem življenju sprejete kot ‚normalne‘, tudi ženske z motnjo željo, potrebo in pravico do spolnosti in materinstva. Kulturni in ideološki stereotipi so glavni razlog, da je njihov družbeni položaj že vnaprej določen – »ženske z motnjo v duševnem razvoju ne smejo imeti otrok in zaradi svojega ‚primanjkljaja‘ niso sposobne skrbeti za otroka«.

V našem Centru nasprotno od zapisanega menimo, da imajo tudi te matere pravico do samostojnega odločanja o rojstvu in vzgoji svojega otroka. Naloga podpornih institucij in v njih zaposlenih pa je, da jim pri tem pomembnem in zahtevnem poslanstvu pomagajo na način, da bodo za vzgojo svojega otroka dobile dovolj moči in zadostno podporo v skupnosti.

Materinstvo je zahtevna naloga in vsi vemo, da je podpora v tem času pomembna in dobrodošla vsem. Običajno nam jo zagotovijo partner, starši, stari starši, prijatelji, sosedje. Lahko jo zagotovijo tudi različne službe in strokovnjaki, predvsem v začetnem obdobju materinstva. Podpora nam veliko pomeni in se nam zdi nekaj vsakdanjega in samoumevnega. Bolj kot to, kdo nam podporo zagotavlja, nam je pomembno, da jo imamo takrat, ko jo potrebujemo, in da zadosti trenutnim potrebam. Za matere z motnjo v duševnem razvoju je organiziranost in dostopnost podpore eden ključnih dejavnikov za uspešno starševstvo.

Že v času njenega bivanja v bivalni enoti z otrokom smo se strokovni delavci Centra spoprijeli z vprašanjem, kje in kako bo mati z otrokom živela v prihodnje. Naša naloga in odgovornost sta bili, da ji pomagamo na poti k samostojnemu življenju v skupnosti. V tujini, predvsem na Nizozemskem, že uspešno podpirajo starševstvo oseb z motnjo v duševnem razvoju.

Organizacijo podpore smo izvedli kot del prizadevanj za prehod iz institucionalnega varstva v skupnostno oskrbo. Kot socialna delavka in hkrati vodja bivalne enote, kjer je mati z otrokom živela, sem bila nenehno vpeta v njun življenjski svet. Spremljala sem otrokovo odraščanje, pomoč zaposlenih pri njegovi vzgoji ter materino ohranjanje in navezovanje stikov s hčerjo, ki živi v rejniški družini. Pri vzgoji otroka so se pokazale mnoge ovire, ki smo jih s skupnimi močmi uspešno reševali. Materi smo pomagali v kritičnih trenutkih, jo usmerjali in vodili, da bi bila bolj uspešna pri opravljanju svoje vloge. Z otrokovim odraščanjem so se spreminjale tudi njune potrebe.

Pri delu smo uporabili inovativno metodo socialnega dela. Izhajali smo iz potreb posameznika in upoštevali materin cilj, to je samostojno življenje v skupnosti. Pri organizaciji podpore smo si zastavili naslednja vprašanja:

• Kako matere z motnjo v duševnem razvoju doživljajo svojo stigmo in družbeno reakcijo na njihovo materinstvo?

• Kako se njihova socialna izključenost odraža v vsakdanjem življenju?

• Kakšne potrebe imajo te matere?

• Kakšno podporo potrebujejo?

• Kako naj organiziramo podporo, ki jo potrebujejo za samostojno življenje v skupnosti?

Organizacija podpore in pomoči materi z motnjo v duševnem razvoju za življenje v skupnosti je eden prvih primerov dobre prakse zagotavljanja tovrstne podpore materam, pa tudi splošnejšega procesa dezinstitucionalizacije v Sloveniji. Je tudi »kritični« primer, saj se v njem kažejo številne težave pri organiziranju samostojnega življenja, tako zaradi stereotipov in predsodkov okolja kot zaradi (ne)sodelovanja raznih služb.

Organizacija podpore in pomoči, je tako kot v številnih primerih uvajanja sprememb v sistemu, je zahtevala veliko osebne angažiranosti, povezovanja in usklajevanja različnih služb, tako znotraj kot zunaj ustanove. Spopadali smo se s številnimi družbenimi, sistemskimi in zakonodajnimi ovirami. Na lokalni ravni ni bilo stanovanjske politike, ki bi materi omogočila živeti v stanovanju. Na trgu ni bilo sistemsko in zakonsko urejene storitve, ki bi lahko odgovorila na potrebe matere.

Zato je bilo treba organizacijske ukrepe večkrat spremeniti. Organizacijski ukrepi so bili ključnega pomena. So operacionalizacija strategij in moment, ki vzpostavi načrt, shemo in delovanje sistema (gl. Flaker et al. 2008: 442).

Zame kot koordinatorko je bil to velik osebni izziv. Koordinacijo podpore in pomoči lahko opredelimo kot razdrobljeno storitev svetovanja, podpore in pomoči s ciljem povezati razdrobljene storitve v celoto za zagotovitev učinkovitejše blaginje posameznika (Flaker 2015: 74). Uporabniki socialno varstvenih storitev že dolgo opozarjajo, da z upravičenostjo do določenih storitev izgubljajo velik del vpliva nad odločitvami v svojem življenju. Storitve so oblikovane po načelu »od zgoraj navzdol« in niso po meri človeka.

Nastanejo enovrstni paketi storitev, ki so načrtovani za »povprečne potrebe neobstoječih povprečnih skupin uporabnikov« (Flaker et al. 2008: 15).

Tako npr. storitev, ki jo je zagotavljala delavka preko javnih del, ni bila fleksibilna in ni zadoščala na vse materine potrebe. Problem smo reševali tako, da smo ji organizirali pomoč in podporo »od spodaj navzgor« glede na razpoložljive možnosti. Zaposleni v Centru smo bili soizvajalci storitve. Sama sem ji velikokrat pomagala prostovoljno, v prostem času. To je bilo mogoče predvsem zato, ker živim v istem kraju. Opravljala sem torej neplačano strokovno prostovoljno delo oz. socialno delo, za katerega Mešl (2008: 130) pravi, da gre pri njem, za pomoč ljudem pri reševanju kompleksnih socialnih problemov, tega pa se lahko lotimo le z ljudmi. Temelj vsega je projekt sodelovanja, ki se vzpostavi skozi sporazumevanje, dogovarjanje, skupno iskanje rešitev z namenom, da bi udeleženi v problemu postali udeleženi v rešitvi.

Na našem primeru se je pokazalo, da je morala javna mreža storitev poleg storitev, ki jih že izvaja po zakonu, skrbeti tudi za to, da je celotna mreža dovolj nosilna. Hrbtenica nastanitvenih storitev mora ostati javna in prav tako podporne storitve, ki zadevajo zagotavljanje neposrednih storitev uporabnikom. V njih pa morajo kot soizvajalci posameznih nalog sodelovati tudi delavci drugih sektorjev (prim. Flaker 2015: 112).

Za nas pa je ključno, da je bila mati z motnjo v duševnem razvoju, kljub številnim sistemskim pomanjkljivostim, uspešna pri opravljanju materinske vloge in da je to zmogla ob ustrezno organizirani podpori in pomoči za samostojno življenje v skupnosti.

Ključni akterji naše socialne inovacije so bili strokovni delavci v CUDV Draga. Pri tem je imela pomembno in ključno vlogo socialna delavka bivalne enote. Na pobudo strokovnih služb v CUDV Draga je k sodelovanju pristopil tudi krajevno pristojni Center za socialno delo.

Premik v miselnosti, osebna angažiranost zaposlenih v ustanovi in izhajanje iz potreb ljudi pri načrtovanju oskrbe v skupnosti so bili ključni za uresničitev ciljev. Enako pomembna pa je bila materina vizija prihodnosti v obliki samostojnega življenja v skupnosti. Nauk, ki iz inovacije izhaja za delo strokovnih služb CUDV pa je poveden: delo bo tudi v prihodnje moralo temeljiti na kontinuiranem in interdisciplinarnem zagotavljanju podpore in pomoči za samostojno življenje v skupnosti.

Naučili pa smo se še nečesa: družbo in pristojne institucije bi bilo treba bolj odločno in vztrajno opominjati, da si nekateri ljudje z motnjo v duševnem razvoju želijo samostojno živeti v skupnosti in da to z ustrezno podporo tudi zmorejo. Skrajni čas je, da se to področje sistemsko uredi. Zagotavljanje take podpore bi lahko v luči predlagane zakonodaje zagotavljala storitev koordinirane obravnave v skupnosti.

Naj sklenem: mati z otrokom živi čedalje bolj samostojno. Otrok uspešno obiskuje osnovno šolo, mati pa je vključena v varstveno-delovni center. Njena želja je, da bi se lahko zaposlila v običajnem delovnem okolju. Uspešno ohranja tudi stike s prvorojeno hčerko, ki je še vedno v rejništvu.

Ob tem ni enotnega recepta, ki bi zagotovil uspešno vključevanje ljudi z motnjo v duševnem razvoju za samostojno življenje v skupnosti. Temu je tako, ker so potrebe ljudi enkratne in so tako edinstvene in posebne tudi storitve, ki jih potrebujejo. Da bomo pri zagotavljanju le teh uspešni pa je treba prioritetno in sistemsko zagotoviti nabor storitev, ki bodo ustrezale potrebam ranljivih skupin ljudi in jim omogočale dostojno življenje v skupnosti.

Literatura

Flaker, V. (2015). Izhodišča deinstitucionalizacije v Republiki Sloveniji – ločeni operativni povzetek. Ljubljana: Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Pridobljeno s http://www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov.si/pageuploads/ dokumenti__pdf/sociala/izhodisca_dezinstitucionalizacije_maj_slo_povzetek_03.pdf (8. 9. 2016).

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovor nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Kljun, M. (2016). Organizacija podpore materi s stigmo motnje v duševnem razvoju za samostojno življenje v skupnosti. Magistrsko delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Mešl, N. (2008). Razvijanje in uporaba znanja v socialnem delu z družino. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.